Goede informatie over de ziekte dementie vind je op de website van Alzheimer Nederland en www.dementie.nl.

Heb je na het lezen van deze informatie nog steeds het vermoeden dat er mogelijk sprake is van dementie, bezoek dan je huisarts om dit samen te bespreken.

Dementie is nog niet te genezen. Toch zijn er genoeg redenen om te onderzoeken of er sprake is van dementie. Een diagnose haalt de onzekerheid weg en helpt je passende hulp te vinden.

• Uitsluiten van andere ziektes
• Behandeling
• Hulp en steun
• Opluchting
• Persoonlijke begeleiding
• Zelf keuzes maken
• Lotgenoten
• Voorbereiden op de toekomst
• Omgaan met dementie
• Erkenning

(bron: www.dementie.nl)

In samenwerking met de huisarts wordt het diagnoseproces in gang gezet. Klik hier voor goede adviezen hoe om te gaan met uw naaste in deze fase.

Als de diagnose gesteld is, vraag je huisarts dan om verwijzing naar een casemanager dementie. Dit is iemand die je bijstaat met raad en daad, dat is goud waard. De huisarts vraagt dit voor je aan.

Als de diagnose gesteld is heb je dus recht op vergoeding van allerlei voorzieningen, zoals een casemanager dementie, dagbesteding of verblijf in een logeerhuis. Bovendien geeft de diagnose duidelijkheid en kun je zaken goed gaan regelen en je bekwamen in een zo goed mogelijk leven (met uw naaste) met dementie.

Als iemand met dementie blijft volhouden dat dingen nog hartstikke goed gaan, kan dat meerdere oorzaken hebben.

• Soms hebben mensen met dementie zelf niet in de gaten dat dingen moeilijker gaan dan eerst. Ze zien hun eigen ziekte niet. Het lijkt dan alsof ze smoesjes bedenken voor dingen die verkeerd gaan. Maar het zijn geen smoesjes, want ze vinden zelf écht dat het prima gaat.
• Sommige mensen beseffen het wel, maar voelen schaamte en angst. Hij of zij wil laten zien dat alles goed gaat. Ook als het niet goed gaat. Dit gebeurt vooral in het begin van de ziekte.

Meer informatie: Als iemand met dementie doet alsof er niets aan de hand is | Dementie

Dementielijn:
Een team ervaren vrijwilligers met een achtergrond in de zorg. Ze zitten voor je klaar om jou verder te helpen. Deskundig advies over dementie. Of je nu dementie vermoedt, wil weten welke hulp er is, welke zaken je moet regelen of hoe je omgaat met veranderingen. De Dementielijn is elke dag bereikbaar tussen 9.00 en 23.00 uur. Bel gratis en anoniem via: 0800 5088.

Op internet vind je ook verschillende fora waar je je verhaal kwijt kunt. De website dementie.nl heeft bijvoorbeeld een veel gebruikt, actief forum waar u uw vragen kunt stellen en uw zorgen kunt delen.

Er zijn ook online gespreksgroepen waar je aan kunt deelnemen, zie voor de agenda hier: https://www.dementie.nl/online-gespreksgroepen

Na de diagnose dementie komt er veel op je af. Een checklist op www.dementie.nl helpt je alvast wat op weg. Zo weet je over welke hulp-, zorg- en regelzaken je kunt nadenken.

Checklist: wat moet ik regelen bij dementie?

Help je hulp nodig bij het regelen? Neem contact op met het Buurtteam in je eigen buurt:
https://www.buurtteamamsterdam.nl/

Net als bij dementie, heb je met MCI geheugenproblemen. De problemen zijn minder ernstig dan bij dementie. MCI lijkt op een milde vorm van dementie. In het Nederlands heet MCI een 'milde cognitieve stoornis'. Je kunt ook dementie krijgen als je MCI hebt, maar het hoeft niet.

Meer informatie: Geheugenproblemen: wat is mild cognitive impairment (MCI)?

(bron: www.dementie.nl)

Een second opinion aanvragen is mogelijk, bijvoorbeeld bij een van de geheugenpoli’s of Alzheimercentra in Nederland. Je huisarts kan je hierin adviseren. Ook als het gaat om bijvoorbeeld keuzes maken uit verschillende medicatie, kan het soms nuttig zijn om met een expert te overleggen bij wie je niet in behandeling bent, om zo een weloverwogen beslissing te kunnen maken. Voor een second opinion heb je een verwijsbrief van je huisarts nodig. Let op: check bij je zorgverzekeraar of deze een second opinion... Uw huisarts kan ook een consult vragen van een specialist ouderengeneeskundige aan huis.

Het kan moeilijk zijn om over de ziekte te vertellen. Misschien ben je alleen, misschien heb je een partner of kinderen. Wat je situatie ook is: het is belangrijk om open te zijn over dementie.

Meer informatie: Zo vertel je familie en vrienden dat je dementie hebt

Bij dementie voel je verlies. Je verliest het leven dat je kende. Soms gaat het snel, soms gaat het langzaam: maar dementie verandert veel. Je moet afscheid nemen van hoe het was. Hoe jij zelf was, hoe de ander was. Of hoe jullie samen waren.

Zie deze pagina op www.dementie.nl voor meer verhalen van lotgenoten, video’s en tips over hiermee om te gaan.

Het kan fijn zijn om in gesprek te gaan met iemand die in dezelfde omstandigheden verkeert. De ervaring leert dat u dan aan een half woord genoeg heeft. In elk stadsdeel in Amsterdam zijn gespreksgroepen voor mantelzorgers. Het Buurtteam, je casemanager of de huisarts/POH kan je hier verder naar verwijzen.

Centrum voor mantelzorgondersteuning Markant organiseert in Amsterdam regelmatig de cursus ‘De zorg de baas’ voor naasten van mensen met dementie. Een aanrader. Stuur een e-mail aan Alexander Witmondt om te horen wanneer de volgende cursus start.

Alzheimer Nederland organiseert iedere maand informatieavonden in Amsterdam: de Alzheimer Trefpunten.
Het Alzheimer Centrum Amsterdam van het Amsterdam UMC organiseert maandelijks ‘Lunch & Learn’-bijeenkomsten waarin de laatste ontwikkelingen op het gebied van dementie besproken worden.

Markant ondersteunt je bij het (her)vinden van balans tussen het zorgen voor een naaste en het zorgen voor jezelf. Zij bieden gratis trainingen en bijeenkomsten voor mantelzorgers in Amsterdam. Ook biedt Markant de workshop (Be)leven met dementie, waarbij je dementie beleeft via een virtual reality-bril, zodat je je beter kunt inleven in je naaste.

Het Alzheimer Centrum Amsterdam (Amsterdam UMC) organiseert maandelijks ‘Lunch & Learn’-bijeenkomsten waarin de laatste ontwikkelingen op het gebied van dementie besproken worden

Kosten voor zorg en ondersteuning voor mensen met dementie zijn geregeld in drie verschillende wetten: de Zorgverzekeringswet, de Wet Maatschappelijke ondersteuning en de Wet langdurige zorg.

• Vanuit de Zorgverzekeringswet worden de reguliere kosten bij ziekte vergoed, zoals de huisarts, de apotheek en het ziekenhuis maar ook verpleging en verzorging thuis. Je hebt hiervoor een verzekering afgesloten bij een zorgverzekeraar. Als je wil weten welke kosten vergoed worden door uw zorgverzekering kun je dat teruglezen in de polis of bellen met je zorgverzekeraar.
• In de Wet Maatschappelijke Ondersteuning is geregeld dat de gemeente er zorg voor draagt dat mensen zo lang en zo goed mogelijk zelfstandig thuis kunnen wonen. Daarbij kun je denken aan ondersteuning thuis, dagbesteding, huishoudelijke hulp of  logeren in een logeerhuis. Voor meer informatie kun je terecht bij het Buurtteam bij jou in de buurt.
• Vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ) wordt zorg vergoed voor mensen die langdurige zorg nodig hebben. Daar kun je gebruik van maken als de dementie verder gevorderd is. Om in aanmerking te komen voor deze vergoedingen dient er een indicatie te worden afgegeven door het Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ). Op de website van het CIZ vind je meer informatie. De casemanager dementie kan helpen bij het aanvragen van de indicatie. Wanneer er een WLZ indicatie is, wordt de ondersteuning thuis daaruit georganiseerd en gefinancierd.

Een afweging die je kunt maken is om het beschikbare budget vanuit de WMO of de WLZ zelf te beheren met een persoonsgebonden budget (PGB). Je kunt dan zelf de mensen uitkiezen die voor je naaste zorgen en hen betalen voor de zorg en begeleiding die zij bieden. Een PGB kan zowel vanuit de WMO (gemeente) als de WLZ toegekend worden. Als je dit overweegt is het goed je te laten adviseren door een medewerker van het buurtteam, de casemanager dementie of een gecertificeerd mantelzorgmakelaar. Er komt namelijk best veel bij kijken en er zijn eisen en voorwaarden waaraan uw situatie moet voldoen .

Als je overweegt met een PGB te gaan werken kun je ook meer informatie vinden op de website pgb.nl van de organisatie PerSaldo. Je kunt bij hen ook online cursus volgen. Voor een overzicht van de cursussen klik hier.

Bij dementie kan het verstandig zijn om een levenstestament op te laten stellen. Dat doe je bij de notaris. Op deze pagina van dementie.nl lees je de meest gestelde vragen en de antwoorden over dementie, je levenstestament en volmachten.

Zie ook deze handige site van de Rijksoverheid, met een checklist over wat je allemaal kunt regelen aan zorg en ondersteuning.

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/dementie/vraag-en-antwoord/checklist-dementie

Op deze site vind je ook goede informatie https://www.goedvertegenwoordigd.nl/dementie/

Je twijfelt of het nog wel verstandig is om te rijden. Bijvoorbeeld omdat je soms dingen vergeet waardoor je de route niet meer weet of minder snel op het verkeer reageert. Als dat het geval is, is het dringende advies om even niet meer te rijden.

Praat erover jouw arts en familie of vrienden om te vragen wat zij vinden. Zij kunnen helpen inschatten of je nog veilig de weg op kunt. Wil je zeker weten of je kunt blijven rijden? Vul dan deze Gezondheidsverklaring in. Het CBR onderzoekt dan of u nog veilig kunt autorijden. De kosten hiervoor betaal je zelf.
Meer informatie, zie: Kan ik autorijden met dementie? - CBR
Als je je zorgen maakt over je naaste die wil blijven autorijden, lees hier meer

De gemeente Amsterdam heeft een aantal voorzieningen waar u gebruik van kunt maken, zoals een parkeervergunning, bijdrage aan het openbaar vervoer en een mantelzorgpas.

• Als je niet met het reguliere openbaar vervoer kunt reizen kunt je een pas aanvragen voor Aanvullend Openbaar Vervoer (AOV) bij de gemeente Amsterdam.
• Als je deze pas toegekend heeft gekregen kunt je gebruik maken van de diensten van RMC

Dit mag niet zomaar. In Nederland vallen dit soort maatregelen onder de Wet Zorg en Dwang. We adviseren dit met professionals te bespreken; een huisarts, casemanager dementie of wijkverpleegkundige. Samen kunnen jullie inschatten of dwalen echt een risico is en wat passende maatregelen kunnen zijn.

Als het levenseinde voor iemand met dementie nadert, dan wil je het zo dragelijk mogelijk te maken. Wat kun je verwachten en wat kun je doen? Welke zorg is er voor de laatste levensfase?
Onder andere de casemanager en huisarts kunnen je bijstaan. Lees hier meer over de zorg rond het levenseinde: https://www.dementie.nl/zorg-en-regelzaken/laatste-zorg/zorg-rond-het-levenseinde-bij-dementie

Er is een goede Informatiegids: Zorg in de laatste levensfase bij mensen met dementie

VPTZ Amsterdam (onderdeel van Markant) biedt hulp in de vorm van een speciaal getrainde vrijwilliger. Deze kan de mantelzorger ontlasten. Ook waakzorg is mogelijk in de terminale fase.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorg die gegeven wordt aan mensen wanneer er geen genezing van een ziekte meer mogelijk is. Dementie is een progressief ziektebeeld. Dat wil zeggen dat iemand steeds verder achteruit gaat en steeds meer functies verliest. Daarom adviseren we om in gesprek te gaan over je wensen en verwachtingen voor het levenseinde. Niet pas in de laatste fase van je leven. Het belangrijkste doel van palliatieve zorg is ervoor zorgen dat mensen een zo goed mogelijke tijd hebben en kwaliteit van leven kunnen houden.

Ga op tijd in gesprek met je naasten en met betrokken hulpverleners.

Er zijn verschillende organisaties die hierbij kunnen helpen:

Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam|Diemen
Platform Informele Zorg Amsterdam / Markant
Cordaan
Overzicht met hospices voor palliatieve, terminale zorg

Vraag je casemanager of mantelzorgmakelaar om jullie hierin te ondersteunen, er zijn ook goede professionals die samen jullie een systeemgesprek kunnen voeren.

Veranderingen in het gedrag zie je bij alle vormen van dementie. Hoe het gedrag verandert, kun je niet voorspellen. Je kunt wel leren om te begrijpen waar het gedrag vandaan komt en hoe je erop kan reageren.
E-learnings kunnen je daarbij helpen, zoals bijvoorbeeld deze: https://www.dementie.nl/training-omgaan-met-veranderend-gedrag

Het is goed om aandacht te besteden aan communicatie, om het contact en de relatie goed te houden en te leren dat het belangrijk is om je aan te passen aan veranderende mogelijkheden bevelen we deze tips aan. 

Tien tips voor betere communicatie bij dementie

Het fijnst is het natuurlijk als je mee kunt blijven doen aan leuke activiteiten in de buurt. Dat kan bijvoorbeeld in de buurthuizen en buurtkamers, bij sportclubs of het theater. Vertel over de dementie en vraag om begrip. Zoek de gezelligheid bij organisaties waar je óók met een haperend brein nog steeds van harte welkom bent. Blijf in beweging! Kijk op deze website bij je eigen stadsdeel onder het Kopje Dagactiviteiten voor het aanbod.

Er zijn veel mogelijkheden om dit te organiseren in Amsterdam. Het verschilt echter per situatie hoe je dat het beste kunt doen. Je laten helpen door de casemanager dementie is daarom aan te raden. Anders zie je al snel door de bomen het bos niet meer. Hieronder staan wat mogelijkheden op een rij.

• Bezoeken van dagbestedingen, zie voor het aanbod in je eigen stadsdeel het kopje Dagactiviteiten
• Er zijn ook mogelijkheden voor één op één begeleiding. Voorbeelden hiervan zijn Dovida, Zorgeloos Thuisteam en ZorgMies Amsterdam. Allemaal met eigen aanbod. Laat de casemanager daarom meedenken, hij of zij is goed op de hoogte.
• Soms kan dagbesteding en één op één begeleiding gecombineerd worden. De persoon met dementie komt dan samen met zijn begeleider naar de dagbesteding.
• Markant zet vrijwilligers in die op afgesproken tijden jouw naaste met dementie gezelschap kunnen houden, zodat de mantelzorger even een adempauze heeft.

Ook zijn er mogelijkheden om te logeren. In Amsterdam kan dat in het logeerhuis in de Tolstraat. In Noord Holland zijn er ook nog andere goede mogelijkheden, zoals bij WarmThuis of de Reigershoeve.

Als het levenseinde voor iemand met dementie nadert, dan wil je het zo dragelijk mogelijk te maken. Wat kun je verwachten en wat kun je doen? Welke zorg is er voor de laatste levensfase?
Onder andere de casemanager en huisarts kunnen je bijstaan. Lees hier meer over de zorg rond het levenseinde: https://www.dementie.nl/zorg-en-regelzaken/laatste-zorg/zorg-rond-het-levenseinde-bij-dementie

Er is een goede informatiegids: Zorg in de laatste levensfase bij mensen met dementie

VPTZ Amsterdam (onderdeel van Markant) biedt hulp in de vorm van een speciaal getrainde vrijwilliger. Deze kan de mantelzorger ontlasten. Ook waakzorg is mogelijk in de terminale fase.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorg die gegeven wordt aan mensen wanneer er geen genezing van een ziekte meer mogelijk is. Dementie is een progressief ziektebeeld. Dat wil zeggen dat iemand steeds verder achteruit gaat en steeds meer functies verliest. Daarom adviseren we om in gesprek te gaan over je wensen en verwachtingen voor het levenseinde. Niet pas in de laatste fase van je leven. Het belangrijkste doel van palliatieve zorg is ervoor zorgen dat mensen een zo goed mogelijke tijd hebben en kwaliteit van leven kunnen houden.
Ga op tijd in gesprek met je naasten en met betrokken hulpverleners.

Er zijn verschillende organisaties die hierbij kunnen helpen:
Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam|Diemen
Platform Informele Zorg Amsterdam | Markant
Cordaan
Overzicht met hospices voor palliatieve, terminale zorg